Considerada una especie de alzheimer infantil que va minando a los menores hasta dejarlos en estado vegetativo al llegar a la adolescencia o los primeros años de la adultez, tiene una “razonable calidad de vida” para lo que es la San filippo a su edad, ya que “todavía sigue caminando, tiene cierta autonomía y está feliz la mayor parte del tiempo”.
Asociaciones a nivel mundial, entre ellas la también española Fundación Sanfilippo B, han recaudado casi 14 millones de dólares a través de acciones de micromecenazgo y economía colaborativa para financiar el único ensayo clínico en humanos con terapia génica. Una puerta abierta a la esperanza. Quizás, el tiempo lo dirá, una respuesta a la pregunta que se hizo cuando conoció el diagnóstico de su hijo. “Más allá de lo duro que es saber que tienes un hijo enfermo con una esperanza de vida corta, nosotros y las familias que forman parte de todas estas asociaciones lo hemos afrontado con la intención en primer lugar de poder ayudar a nuestros hijos, pero también para intentar que esta enfermedad tenga un tratamiento”, afirma.
Asociaciones a nivel mundial, entre ellas la también española Fundación Sanfilippo B, han recaudado casi 14 millones de dólares a través de acciones de micromecenazgo y economía colaborativa para financiar el único ensayo clínico en humanos con terapia génica. Una puerta abierta a la esperanza. Quizás, el tiempo lo dirá, una respuesta a la pregunta que se hizo cuando conoció el diagnóstico de su hijo. “Más allá de lo duro que es saber que tienes un hijo enfermo con una esperanza de vida corta, nosotros y las familias que forman parte de todas estas asociaciones lo hemos afrontado con la intención en primer lugar de poder ayudar a nuestros hijos, pero también para intentar que esta enfermedad tenga un tratamiento”, afirma.
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